马萍珠 /文  2008/7/10

            去逛博客，发现很多人都喜欢玩----谈论假如自己有钱了最想做什么事的接力游戏，觉得这是个很有意思的话题。那我也跟随新思潮谈谈自己假如有钱后最想做的一件事吧，呵呵。。。。。。

           话题的目标虽然离个人现实生活比较遥远点，但生活不能没有梦想，然而有了华丽的梦想才让我们有追求的欲望，有追求欲望才有实现的机会。生活总是在反反复复得失中度过,人一般都爱把梦想定为生活的最高追求目标。我最想实现的梦想就是拥有一间标准的个人书画室，那样我才有放飞梦想的机会。假如要是有钱了，我最想做的事就是想开一家名字为《生命之歌》的为障残人士提供全套服务的（学习.生活.医疗.娱乐.就业等）无障碍的多元体信息的交流活动中心。让更多的障残人有个安定无所顾虑的健康的学习生活环境，跟健全人一样无障碍的享受感受生活的阳光美。 

           我有这个想法是前年在网上被一篇《一个请人大代表递交安乐死议案的女孩______李燕》的新闻吸引眼球时产生的:李燕是个28岁的女孩，她从1岁起得进行性肌营养不良症，就是说，她的肌肉吸收不了养分，最终导致肌肉和各种器官萎缩。到现在，她的全身只有头和几根手指能够微微动,李燕说:“我吃饭妈妈喂，我上厕所她抱，我睡觉她要一夜给大大小小翻十多次身。”

      28年，她就是这样活下来的。

      她坐在轮椅上，头发清洁，向陌生人微笑，还学会了画画——虽然画一朵花要用5个小时。

      李燕她说她有信心活到40岁，但是她恐惧，必须死在父母的前面，否则她的生活会很惨，她会变得很脏、很臭、很难受，而且那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍，她承受不起更不想那样的死去，她很恐惧那样死去……。 

           这种想法跟当初与现在的我是那样的相同,......虽然我还是那样坚持好好地活着去追求去完成自己的理想,但一想到以后孤独的生活在一个人的世界里就会有恐惧感.感叹万千，我们的今后的生活谁来帮助照顾呢？一系列问题时常困扰着我们的思想，不管我们是怎样的努力奋斗挣扎，但命运把我们定格在这样的一个生活空间，有些事是我们一辈子都无法去改变完成的，事实摆在面前，我们该去如何面对这些存在的难题实在是件不容易的事。母亲也很担心我以后的日子，经常说：“现在有我们，你还能好好生活着，帮你去完成你喜欢做的事，那我们不在了，你怎么办？”。谈论以后的生活问题很容易让我陷入迷茫，心情感觉很痛苦,我跟母亲说：“妈，你活多久我就活多久吧，我们只要把今天过好就可以了，明天的事情等明天再说，生命来去由缘,说不定你明天就找不到我了呢。”母亲把我养大不容易，我不想让母亲长时间为我担忧。我觉得快乐就是现在，不是昨天，也不是明天！我很怯怕跟人谈论以后的问题。现在的生活中母亲就是我的一切，我要是离开了母亲了就会寸步难行，尽管你很有想法很有梦想，但没人去帮你完成也是空想的。一想以后的生活问题就会削弱我的意志力，所以我一直都在努力抑制自己的思想不要去考虑以后的问题。 

             虽然人有生的权利，也有死的自由，在现在我还是反对“安乐死”的，虽然以前我有过想轻生逃避苦难的做法，但我还有梦想，我希望自己能好好的活着，我们要学会感恩生命，在苦难的生活中为自己的梦想努力去寻求一线希望。就像去医院看病一样，每次去检查都是一样的结论，对脚的治疗也没什么好的疗法。我对医生也越来越没信心。姑父说：“坚持治疗下去，一定会有效果的，现在的医术那么高明，只要有百分之一的希望，就要尽百分之百的努力。”

             生活因为有了梦想才有希望。所以我要是有机会向人大代表递交议案的话，我会向人大代表递交议案提议在各省设立为我们障残人士提供全套服务的（学习.生活.医疗.娱乐.就业等）无障碍的多元体信息的交流活动中心。那样更多的障残人就可以有个安定无所顾虑的健康的学习生活环境，跟健全人一样无障碍的享受感受生活的阳光美。我想，假如我有钱了的这个梦中的梦想也应该是所有障残人最想得到的梦想吧！

 这是两位记者采访完要回北京时跟我的合影,与记者合影留念时,由于我个子小,他们只能蹲着和我一起照,呵呵......
                  中央电视台来访记录----那个不够坚强的我

              中央电视台的记者来我家采访，拍了五天节目，前天才采访完回北京。主要是报道我从小到大的成长经历，遇到怎样的挫折以及经历过怎么样的心理挑战才走到今天的事。也记录了我有一次因病想轻生的事，那一次的做法我现在想起来觉得是件很愚蠢的事。记者问我以后还会有那种想法吗？我回答我不知道，因为我的心理压力很大，总觉得心头有那么一股气压着，好沉好沉，就像火山一样随时都有暴发的可能，我也希望我能顺利得度过难关，毕竟我已经成功的走过这么多年，目前还算是个胜利者吧，我也希望自己能坚强有毅力坚持到最后。我有时候真的很迷茫，常而迷失方向，只要有梦想，只要在迷失的时候及时找到转移的目标，也许不会发生吧。目前我还有很多梦想还没完成，我想我不会发生那样的事。要是我没有梦想没有生活的目标，如果只仅仅是为了维持我的生命而去努力生活的话，我觉得那样活着真的没什么意思。人吃饭是为了活着，但活着并不仅仅是为了吃饭，你说对吗？但我想透明点。让大家全面了解关注障残人的心理生活，所以就说出来了,我希望社会上更多的人能够关注他们的学习.生活.就业等问题,让他们能得到所想得到的帮助,跟大家一起享受健康快乐的生活。我那次放弃生命的举动是件很愚蠢的举动，我当时病得很重，脑袋一片空白，那事发生在我的人生里是件不太光彩的事，当时也不知道自己的情感会失控做出那种事来，也许是当时找不到更好的发泄工具而已。人有时候真的很奇怪，我觉得好奇怪，为什么我的生活会出现这么多意想不到防不胜防的问题呢？我真的是一个奇怪的人吗？呵呵。。。。。。有点明知故问！现实生活中很多人都是半裸的，但要想做到全裸人生不是件很容易的事。

       记者们还联系医院带我去检查脚的病情，他们对我的帮助让我很感动。以前好几个骨折的地方还没合口复原，看X光片发现那骨折的地方还比以前的裂口裂大了好多,是没吸收钙，生长慢。医生说是小时侯因为得小儿麻痹症加上长期不吸收钙所引起的骨质疏松症骨折的,我真担心那骨折的地方有一天裂断了,要是那样我连站的机会都没有了,因为我现在还可以站着,扶着椅子慢慢走动自理生活.我真不敢去想象那一天的到来,也不想去想象有那么一天.目前还没找到更好的治疗方法，只能通过补钙来治疗，骨折这么多年没好，我每天都在疼痛中度过，连睡觉的时候都要拿着枕头垫着背才能入眠。病痛折磨我多年,我的神经也已经痛得麻痹,对脚治疗的事也不抱多大希望,习以为常了，我觉得一切就让它顺气自然吧。有这么多朋友关心我，不论是在生活还是在学习上，我都会好好努力的！

                                                    马萍珠 写于2008年5月5日

               2008年5月5号下午是个 激动人心的日子，在市残联领导的陪同帮助下我去参加了迎火炬的活动，能在现场亲眼看到火炬手接力点火的情景真的特开心，当时的火炬手就站在离我面前街道不远的地方传递接火，其只跟我的位置距离仅有两三米，呵呵......难道还有比这更激动人心的事吗？要知道像我们这样生活在局限世界里的残疾人，能有机会参加这样一个特殊的活动是多么的不容易，而奥运会又是第一次在我们中国举办。两旁人行道上围满了观看火炬传递的人们，人山人海的，一片欢天喜地欢呼着。奥运圣火点燃了——也点燃了我们每个中国人的心，我们祝福着和平和爱与圣火永久传承，也祝福我们祖国永远繁荣、富强。昌盛！当时我也拿着自己剪纸作品《福娃迎奥运》跟着挥舞国旗着的人们高喊“中国加油！奥运加油”。哈哈…… 一回想起自己当时开心的样子特兴奋，现在心里还乐滋滋的呢。

               当天下午三点，中央人民广播电台也采访直播了我的有关奥运话题专访，当晚安徽卫视《新安夜空》22：30分也播出了采访我的有关奥运话题的节目。在此之前，也就是2008年1月9日，我在海南省书画院.海南省委宣传部和朋友们的帮助下成功的举办了“生命力的另一种表现”马萍珠个人剪纸画展，宣扬更高、更快、更强、勇于拼搏的奥运精神，展现我们新社会残疾人健康向上的 精神风貌，同时也 呼吁社会上更多的人关注残疾人事业的发展，“关注奥运，关注残疾人！”因为我觉得奥运精神不管是对健全人还是对残疾人来说都是很重要的，人的生命永远都需要勇于拼搏的奥运精神激励着。

              在接受记者采访时，他们问到现在我在大家的帮助下已经成功的完成了“我的2008”画展梦想，紧接着我的下一个梦想是什么呢？我跟他们说我今天又在网上参加了“我与祖国共奋进——青春梦想征集活动”。这又是我生命中的一个美好的新的起点，就象我写的《我的青春梦想——绿色的梦想》里写的那样:“我 的梦想也不太遥远，不算太大，也不算太小,”我说我的梦想不遥远，是因为我觉得人的生命是有限的，所以我们应该努力在有限的生命里去努力做好我们想做的每一件事，置于明天去 完成太遥远了 ，所以今天定的事情今天就去努力完成；我说我的梦想不大也不小，是因为我们做的有些事对健全人来说也许觉得是件很容易做到的很小的事，但对我们残疾人来说件很大的事情，因为我们在局限的生活空间里，要想去完成去做一件事情是很不容易的事，必须要经历过身体以及心理上很多的考验，所以我的梦想也不算小。

               在此我特别感谢那些帮助过我们残疾人的朋友们，感谢你们的帮助让我们感受到了生命的美！我们残疾人也一直都在努力的生活着。

                       我获得琼海十大杰出青年称号

       我家住在美丽的万泉河畔，位于博鳌亚洲论坛的琼海市。红色娘子军光荣传统的 革命精神一直深深的激励着我。

       在 4月23号我又迎接了一个新激励——— 我获得了第四届“琼海十大杰出青年”称号，我并参加了当晚在海南软件职业学院隆重举行了’新青年新风采”____琼海市庆祝五四青年暨青年群英颁奖晚会，被授予的第四届“琼海十大杰出青年”以及第四届“琼海优秀青年”称号的获奖者一一走上颁奖台与 观众见面。该活动由共青团琼海市委.琼海市新闻中心.琼海广播电视台联合开展评选。

       据了解，近年来我市各界青年在 市委市政府的 正确领导下，在各自工作岗位上刻苦学习.勤奋工作.不图虚名，以一流的 工作业绩，奋发向上的 精神风貌，为琼海经济社会又好又快发展作出了积极的贡献。

       为树立典型，表彰先进，激励广大青年更加积极地投身全面建设小康社会的伟大事业，共青团琼海市委.琼海市新闻中心.琼海广播电视台联合开展了第四届“琼海十大杰出青年”评选活动。根据各系统推荐报名的 情况，经过严格考核，并以不记名投票的 方式，选举产生了十名同志为第四届“琼海十大杰出青年”。

       希望受表彰的 十位同志珍惜荣誉，再接再厉，开拓进展，努力奋斗，为构建和谐琼海再立新功。 

　　      南海网4月24日琼海消息(本网记者赵仕芳)：“让奥运远离战争和冲突，愿和平和爱与圣火一起得以永久传承！”——手举剪纸“爱的天使”，曾带给我们无数震撼与感动的琼海“袖珍姑娘”马萍珠表达了她对奥运最美好的祝福。

　      　距离上一次见萍珠，已经近四个月。那一次在众多好心人的关心和帮助下，她在海南省书画院如愿举行了自己生平的第一个画展为奥运助威加油。再次与记者在琼海相见，她显得有些激动，谈到奥运圣火在琼海的传递，作为琼海人的她，言语中更是难掩骄傲与自豪。

　　      她说奥运在中国召开，这是我们祖国的大事，更是我们每一个中国人的大事及心愿。从最初申奥开始，她便选择以自己的方式——创作各种剪纸作品来表达自己对奥运的祝福与期盼，如今奥运圣火即将到来，作为琼海人的她对此感到特别自豪。到圣火真正到来的那一天，她说她真希望可以亲眼看一眼圣火，然后在路边举着自己亲手剪的剪纸，与大家一起欢呼着迎接圣火的到来。

　      　而对于此前身体存在残疾的金晶，用自己残弱的身躯捍卫和保护圣火的壮举，萍珠表示特别的感动和羡慕，感动于与自己同样存在残疾的金晶身上那份难得的勇敢和坚强，更羡慕于她拥有传递和保护圣火的机会，如果自己也能有幸传递或触摸圣火，那么她也会像金晶一样誓死保护和捍卫圣火及永恒的奥运精神。 

                                  马萍珠 剪纸画作品

                                    绿色的梦想

                                             马萍珠  文图

        什么才是我的梦想呢？呵呵，有朋友希望我能把我的梦想写出来。亲爱的朋友们,我的梦想是绿色的,我一直都特喜欢绿色，因为它代表着生命力。我 的梦想也不太遥远，不算太大，也不算太小,画画本来就是我的梦想，我每天都在用自己手中的笔去描绘我轮椅上的梦。希望那梦在我的描绘中把生活变得多姿多彩，和大家一起感受生活的美！我的梦想很简单，也很激情 ，就像我写的这次参加的“我与 祖国共奋进——青春梦想征集活动”的 宣言一样：为我们的青春喝彩！为我们的梦想奋斗！宣扬奥运精神，勇于奋进！我希望用自己的实际行动，与亲爱的朋友们互勉互励！

       “我与祖国共奋进——青春梦想征集活动”是我第一次在网络上参加的一项公益投票活动,受到那么多朋友们的投票支持,也是我绿色梦想的一个新的起点.我很感动也特激情高涨!这些天，我心里总是很高兴，见到谁我都想微笑，见到好朋友就更是更加开心的笑。我觉得就像有一股清泉从心底的什么地方涌出来，让我感到愉快又清凉。为什么这么高兴呢，前段时间我却说不清楚这种感觉。直到这时候才明白了，我已经在 1月 9日将画展“生命力的另一种表现”——2008年的第一个”关注奥运，关注残疾人！” 梦想成功的实现。历经几年的艰苦筹备创作，我终于完成了自己的既定目标，还有比这更高兴的事情吗？此时，我这样问自己。我希望在不久的将来还会跟朋友们继续分享我的梦想。

        是的,残疾的身躯已经把我的生活定格在局限的空间,每天都在困苦中挣扎,那天父亲就教我选择了绘画,也给我的思想安上了自由的翅膀,希望我能学会用手中的笔放飞自己的梦想。从那时到现在，一晃十几年过去了，那是很多孤独的日子，我有时会面对着天空发呆。今天，就像张海迪姐姐所说的:”面对生活浮华的光影，思想已经变成了一件很沉重的事情，可是，一个人只有躯体，没有思想，也许还算不上真正地活过。我希望躯体倒下时，思想的灵魂还在风中伫立.”

         有很多国内外的网上的朋友，很多QQ群的残疾朋友都很支持我参加这活动。有的残疾朋友跟我说过在现实生活中 ，有时候很难去面对别人的目光生活,不敢面对自我的心理障碍.以前我也有跟他们一样的心理障碍，现在走出心理上的阴霾.，所以我通过努力学习.入党.举办画展宣传等各种活动,用实际行动呼吁大家努力进取.为我们的梦想努力奋斗!我们虽然身体跟别人不一样,但也一样活得很精彩。也有个朋友跟我说:”姐姐你是神,不是人,我做不到你那样.”我跟他说:”我要是神的话他也是神,只不过是他的神现在隐身他没发现而已,不论做什么事情都会有挫折的 ，关键是要看我们有没信心去做去坚持下去, 虽然我们残疾人做成一件事情不容易，但最不能缺少的是信心。不管做什么事情,我们都要努力去做,,成不成功是另外一回事,但努力了也是一种收获,如果我们不努力去争取,又怎会知道成不成功呢..

          朋友们,我们一起加油吧,为我们的青春梦想努力共奋进!